«La gravedad varía según el tipo de enfermedad, pero las heridas pueden provocar dolor, infecciones y otras complicaciones que requieren seguimiento médico continuo», afirmaron referentes de salud pública en ocasión del Día Internacional de la Piel de Mariposa, que se recuerda el 25 de octubre de cada año.

En el Hospital General Pediátrico «Niños de Acosta Ñu», 16 pacientes pediátricos reciben seguimiento por esta enfermedad; cinco tienen la forma simple, diez la distrófica y uno la Variante de Kindler, llamada así a una de los cuatro tipos principales de epidermólosis bullosa, nombre científico de la «piel de mariposa».

La atención comenzó a tomar forma en 2009, cuando la dermatóloga pediatra Olga Gutiérrez identificó el caso de un paciente que llevaba años buscando una respuesta diagnóstica en otros sitios.

Desde entonces, el hospital promueve encuentros anuales para actualizar conocimientos y compartir experiencias entre profesionales, pacientes y familiares.

Un solo caso hizo que todo un hospital se capacitara para saber atenderlo y, tras el primero, llegaron otros niños más. Son profesionales de distintas especialidades, que además ofrecen apoyo emocional, y entre las atenciones también orientan a las familias para realizar los cuidados diarios y reconocer posibles complicaciones. 

Para los profesionales del Acosta Ñu, visibilizar una enfermedad poco frecuente también significa preparar a otros profesionales para reconocerla y actuar a tiempo, especialmente ante lesiones sospechosas en recién nacidos.

Un diagnóstico oportuno puede orientar los cuidados desde el comienzo y ayudar a las familias a comprender qué necesitan afrontar.

El mensaje sobre va más allá de conocer una enfermedad de la que se habla poco, porque detrás de cada niño hay una familia que necesita acompañamiento, y detrás de cada familia, una comunidad que puede comprender y apoyar.

Para que el cuidado sea posible, los conocimientos deben ir acompañados de atención coordinada y recursos adecuados, entre otras acciones y procesos relacionados con el tratamiento de la inusual alteración de la salud provocada por el mal que afecta a personas de cualquier edad, sexo u origen étnico.