Bianca Abigail es una niña guerrera cuyo ejemplo de vida unió esfuerzos y corazones hasta desembocar en la nueva ley, que en adelante facilitará el acceso de los pacientes de AME al costoso medicamento.
Masivas campañas de concienciación tuvieron finalmente la luz verde del Poder Ejecutivo, que respondió con el pulgar arriba a los enfermos de Atrofia Muscular Espinal (AME), quienes en adelante contarán con un fondo nacional de recursos solidarios para la salud (Fonaress), para el tratamiento de la enfermedad en todo el territorio nacional.
De esta manera, el “proyecto de ley Bianquita” se convirtió finalmente en Ley N° 4392/2011, y su normativa busca incorporar al sistema de cobertura el diagnóstico y tratamiento de la AME y otros tipos de patologías a ser cubiertos por el Fonaress.
La “ley Bianquita” fue sancionada en honor a la niña Bianca Abigail, de un año de edad, afectada por la enfermedad y cuyo caso mereció la atención y el interés ciudadano, luego de que los valientes padres realizaran un desesperado pedido de ayuda económica para solventar el altísimo costo del tratamiento, y la vacuna correspondiente, que tiene un precio de 13.700 millones de guaraníes y debe ser adquirida en el mercado internacional porque no existe en el país.
La ley, que cuenta con la conformidad del Ejecutivo luego de su aprobación en el Congreso, incluye el tratamiento de las especialidades médicas, fármacos e incluso operaciones quirúrgicas relacionadas con la enfermedad, que afecta actualmente a contadas personas, entre ellas dos menores de edad que reciben cuidados médicos en el Instituto de Previsión Social.
Informes científicos definen a la AME como una enfermedad que degenera progresivamente una parte de las neuronas (células nerviosas) que, como se sabe, una vez destruidas no pueden ser reemplazadas, por lo cual, en este caso, dejan de transmitir al cerebro la información para el movimiento de los músculos, precipitando la atrofia.
El medicamente específico en uno de los más caros del mundo y solo se vende en un laboratorio de Estados Unidos.
Debido a que no existe en nuestro país, los familiares de las personas afectadas deben padecer un verdadero viacrucis para acceder al medicamento, que ahora podría ser posible a través de la ley promulgada por el Poder Ejecutivo.